Journée mondiale de la drépanocytose : faites-vous dépister !
Actualité
Mise à jour le 17/06/2024
Sommaire
Le 19 juin, c’est la journée mondiale de la drépanocytose. Cette maladie génétique très répandue, qui altère la fonction de l'hémoglobine, reste méconnue du grand public. Elle touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et concerne près de 200 naissances en Île-de-France chaque année.
La drépanocytose est une maladie génétique grave. Elle touche plus de 300 000 enfants dans le monde, et affecte principalement les populations d’origine africaine, méditerranéenne, moyen-orientale et indienne. La drépanocytose, maladie
génétique la plus fréquente dépistée en France et dans le monde, altère la fonction de l’hémoglobine. Elle est transmise aux enfants par des parents qui peuvent ignorer qu'ils en sont porteurs, car ils n'ont pas de symptômes.
La journée mondiale de la drépanocytose permet d’informer le grand public sur l’importance de cette maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les risques et les possibilités de soins.
Retrouvez le programme des actions parisiennes :
Contre la drépanocytose : une mobilisation pour l'espoir et l'éducation
Parc de Saint- Cloud - 1 Av. de la Grille d'Honneur, 92210 , Saint-Cloud
Du samedi 15 juin 2024 au vendredi 05 juillet 2024
Quels sont les signes de la maladie ?
Elle se manifeste par trois symptômes principaux :
-
L’anémie ;
-
les crises douloureuses, qui peuvent toucher différents organes ;
-
une moindre résistance à certaines infections.
La recherche avance sur de nouveaux traitements, mais la drépanocytose reste pour le moment incurable. Il est toutefois possible de soulager les douleurs en période de crise, de prévenir et de prendre en charge les complications.
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Où s’informer et se faire dépister ?
Le
dépistage permet de mettre en place un suivi médical précoce pour diminuer la gravité
ou la fréquence des complications. Il est notamment conseillé pour les
personnes qui souhaitent devenir parents.
Dépister, c’est :
-
découvrir la maladie avant que les symptômes n'apparaissent ;
-
favoriser un suivi médical plus rapide afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications ;
-
évaluer son risque de pouvoir transmettre ou non la drépanocytose.
schéma génétique
Credit
Ville de Paris
Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)
Le centre d'information et de dépistage de la
drépanocytose (CIDD) propose des consultations de dépistage toute l'année.
Né en 2006 d'un partenariat entre la Ville de
Paris, l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris et les associations de
lutte contre la drépanocytose, le CIDD propose le dépistage des porteurs sains AS (ou hétérozygotes AS) de la
drépanocytose. Il informe le grand public, forme des professionnels de santé et participe à l’éducation thérapeutique des personnes
malades.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
Deux
lieux vous accueillent :
-
13, rue Charles-Bertheau (Paris 13e)- Métro : Maison Blanche ou porte de Choisy (ligne 7)
-
16-18, rue Cavé (Paris 18e)- Métro : La Chapelle (ligne 2) ou Château Rouge (ligne 4)
Numéro
unique pour la prise de rendez-vous : 01 45 82 50 14, de 9h à 12h et de 13h30 à 17h.
Les applications Drepacare et Drepanoclic
L'équipe du CIDD apporte son soutien et son expertise à la création d'outils numériques comme les applications Drepacare et Drepanoclic qui permettent aux patients d'être acteurs dans la prise en charge de leur maladie.
> Pour plus d'informations sur l'application « drepacare » : contact@drepacare.com
Le
saviez-vous ?
Chaque
année en France, plus de 500 bébés naissent avec cette maladie, dont la moitié dans les
maternités d’Île-de-France.
En France métropolitaine :
- 85 % des patients sont originaires des Antilles, de Guyane, de la Réunion ou d’Afrique subsaharienne.
- 15 % des patients sont originaires d’Afrique du Nord, de Sicile, de Grèce, du Moyen-Orient.
En France métropolitaine :
- 85 % des patients sont originaires des Antilles, de Guyane, de la Réunion ou d’Afrique subsaharienne.
- 15 % des patients sont originaires d’Afrique du Nord, de Sicile, de Grèce, du Moyen-Orient.
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