La drépanocytose

Service

Mise à jour le 15/05/2024

Prise de sang dans un centre de santé
Crédit photo : Sophie Robichon / Ville de Paris

Sommaire

Cette maladie génétique très répandue, mais qui reste méconnue du grand public, touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et concerne près de 200 naissances en Île-de-France chaque année.

Qu'est-ce que la drépanocytose?

La drépanocytose est une maladie génétique grave qui altère la fonction de l’hémoglobine. Elle touche plus de 300 000 enfants dans le monde. Cette maladie affecte principalement les populations d'origine africaine, méditerranéenne, moyen-orientale et indienne . Elle se manifeste par trois symptômes principaux :
  1. l’anémie
  2. les crises douloureuses, qui peuvent toucher différents organes
  3. une moindre résistance à certaines infections.
La recherche avance sur de nouveaux traitements, mais la drépanocytose reste pour le moment incurable. Il est toutefois possible de soulager les douleurs en période de crise, ainsi que de prévenir et de prendre en charge les complications.La journée mondiale de la drépanocytose permet d’informer le grand public sur l’importance de cette maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les risques et les possibilités de soins.
Enfin, de nouveaux traitements sont à l’étude et sont proposés dans les formes sévères de la maladie (thérapie génique) Le bulletin recherche - MCGRE - Filière de santé maladies rares (filiere-mcgre.fr) .
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Pourquoi se faire dépister ?

Il est impossible de guérir de cette maladie mais le dépistage permet de connaitre son statut et le cas échéant, de mettre en place un suivi médical afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications. Le dépistage permet également de savoir si l'on est porteur du gêne "s".
Il est notamment conseillé pour les personnes qui souhaitent devenir parents.Dépister, c’est :
  • découvrir la maladie avant que les symptômes n'apparaissent
  • favoriser un suivi médical plus rapide afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications
  • évaluer son risque de pouvoir transmettre ou non la drépanocytose.
Cliquez ici pour plus d’informations sur les porteurs sains AS : dossier spécial sur les porteurs sains rédigé par l’équipe du CIDD : Lien NEW GLOBINOSCOPE

Où se faire dépister ?

Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)

Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)propose des consultations de dépistage toute l'année.
Le CIDD est né en 2006 d'un partenariat entre la Ville de Paris, l’Assistance publique - hôpitaux de Paris et les associations de lutte contre la drépanocytose. Il propose le dépistage des porteurs sains AS (ou hétérozygotes AS) de la drépanocytose. Il informe le grand public et forme des professionnels de santé et participe également à l’éducation thérapeutique des personnes malades.

La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
Deux lieux vous accueillent :
  1. 13, rue Charles-Bertheau (Paris 13e)- Métro : Maison Blanche ou Porte de Choisy (ligne 7)
  2. 16-18, rue Cavé (Paris 18e)- Métro : La Chapelle (ligne 2) ou Château Rouge (ligne 4)
Numéro unique pour la prise de rendez-vous : 01 45 82 50 14, de 9h à 12h et de 13h 30 à 17h.
Prise de RDV sur DOCTOLIB : Centre de vaccination et de dépistage de la ville de Paris, Établissement de prévention à Paris (doctolib.fr)

Les applications Drepacare et Drepanoclic

L'équipe du CIDD apporte son soutien et son expertise à la création d'outils numériques comme les applications Drepacare et Drepanoclic qui permettent aux patients d'être acteurs dans la prise en charge de leur maladie.
En plus des associations de patients franciliennes, le CIDD collabore également avec l’équipe de cité de la santé sur la thématique de la drépanocytose(Présentation - Questions santé - Une question en santé ? - Cité de la santé - Lieux ressources - Au programme - Cité des sciences et de l'industrie (cite-sciences.fr) ).


> Plus d'informations sur l'application « drepacare » : [contact puis drepacare.com après le signe @][contact puis drepacare.com après le signe @]pbagnpg@qercnpner.pbz[contact puis drepacare.com après le signe @]

Foire aux questions

Il est impossible de guérir de cette maladie, mais le dépistage permet de mettre en place un suivi médical afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications.
Le dépistage permet de savoir si l'on est porteur du gène « s ».

Le dépistage est gratuit.
À tout moment, lorsque l’on envisage d’avoir un enfant.
Le dépistage se fait par prélèvement sanguin, sans rendez-vous.
Il n'est pas nécessaire d'être à jeun.

Les enfants avec drépanocytose sont accueillis dans les différents centres de PMI pour les consultations habituelles de l’enfant ainsi que pour leurs vaccinations recommandées.

Les personnes atteintes par la drépanocytose doivent impérativement bénéficier d’un suivi régulier dans des centres spécialisés. Seul ce suivi permet de diminuer la fréquence ou de minorer la gravité des complications. Tous les services d’accueil et d’urgence de ces hôpitaux peuvent recevoir des drépanocytaires 24 h/24.

Enfants : Hôpital Armand Trousseau, 26, avenue du Docteur Arnold Netter, 75012 Paris - Tél. : 01 44 73 69 09
- Hôpital Necker, 149-161, rue de Sèvres, 75 015 Paris - Tél. : 01 44 49 48 07
- Hôpital Robert Debré, Point bleu, niveau -1, 48, boulevard Sérurier, 75019 Paris - Tél. : 01 40 03 24 22
- Centre hospitalier intercommunal de Créteil (CHIC), 40, avenue de Verdun, 94 010 Créteil - Tél. : 01 45 17 50 00
Adultes : Hôpital Tenon, 4, rue de la Chine, 75 020 Paris - Tél. : 01 56 01 66 11 - Hôpital Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil - Tél. : 01 49 81 24 40

Enfants et adultes : Hôpital du Kremlin-Bicêtre, 78, rue du Général Leclerc, 94 270 Le Kremlin-Bicêtre - Tél. : 01 45 21 32 98

Filière nationale de santé maladies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
CHU Henri Mondor, 51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94 000 Créteil
www.filiere-mcgre.fr

Et vivre adulte avec la drépanocytose : éducation thérapeutique et drépanocytose (EVAD)
Courriel : [evadrep puis gmail.com après le signe @]rinqerc@tznvy.pbz[evadrep puis gmail.com après le signe @]

Réseau francilien de soin des enfants drépanocytaires (ROFSED)
Hôpital Necker-Enfants Malades, 149 rue de Sèvres, 75015 Paris
01 44 49 56 09
Courriel : [coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]pbbeqvangvba-ns@ebsfrq.se[coordination-af puis rofsed.fr après le signe @]



Liste des associations répertoriées par la filière MCGRE (mise à jour régulière).

SOS Globi : association de familles et de malades
Fédération française des associations de malades drépanocytaires et thalassémiques

CHU Henri Mondor
51, avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny, 94000 Créteil
www.sosglobi.fr
[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]

Association Petit Cœur
7, rue Traversière
92100 Boulogne-Billancourt
Courriel : [assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]nffbcrgvgpbrhe@tznvy.pbz[assopetitcoeur puis gmail.com après le signe @]

Association pour l’information et la prévention de la drépanocytose (APIPD) :
7 ter, rue Édouard Vaillant, 93400 Saint-Ouen
Tél. : 01 40 10 02 49 ou 06 14 09 36 60
Courriel : [apipd puis free.fr après le signe @]ncvcq@serr.se[apipd puis free.fr après le signe @]

Drépavie
Maison des Associations, 1A place des Orphelins, 67000 Strasbourg
www.drepavie.org

Drepan'ose internationale
16 rue de Maubeuge
75009 Paris
Tél. : 06 67 79 86 33
Courriel : [drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]qercnabfrvagreangvbanyr.se@tznvy.pbz[drepanoseinternationale.fr puis gmail.com après le signe @]

Espoir Hope Elikia
BP 80031
92101 Boulogne-Billancourt
Tél. : 06 99 84 38 50
Courriel : [ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]rur.qercnab@tznvy.pbz[ehe.drepano puis gmail.com après le signe @]

Fédération des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI
Présidente : Maryannick Lepetit
Siège social :
CHU Henri Mondor-Laboratoire de Biochimie
51 avenue du Maréchal-de-Lattre-de-Tassigny
94000 Créteil
Courriel : [president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]cerfvqrag.szqgfbftybov@tznvy.pbz[president.fmdtsosglobi puis gmail.com après le signe @]

SOS Globi 93
2 rue du Dr Delafontaine
93200 Saint-Denis
Courriel : [sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov93@fbftybov.se[sosglobi93 puis sosglobi.fr après le signe @]

SOS Globi 95
CH René Dubos
Pédiatrie
6, avenue de l’Île-de-France
95301 Pontoise
Courriel : [sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]fbftybov95@fbftybov.se[sosglobi95 puis sosglobi.fr après le signe @]

Pour plus d’informations :
https://filiere-mcgre.fr/le-parcours-patients/associations-de-malades/