La drépanocytose
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Mise à jour le 15/05/2024
Sommaire
Cette maladie génétique très répandue, mais qui reste méconnue du grand public, touche plus de 50 millions de personnes dans le monde et concerne près de 200 naissances en Île-de-France chaque année.
Qu'est-ce que la drépanocytose?
La drépanocytose est une maladie génétique grave qui altère la fonction de l’hémoglobine. Elle touche plus de 300 000 enfants dans le monde. Cette maladie affecte principalement les populations d'origine africaine, méditerranéenne, moyen-orientale et indienne . Elle se manifeste par trois symptômes principaux :
-
l’anémie
-
les crises douloureuses, qui peuvent toucher différents organes
-
une moindre résistance à certaines infections.
La recherche avance sur de nouveaux traitements, mais la drépanocytose reste pour le moment incurable. Il est toutefois possible de soulager les douleurs en période de crise, ainsi que de prévenir et de prendre en charge les complications.La journée mondiale de la drépanocytose permet d’informer le grand public sur l’importance de cette maladie et la nécessité d’un dépistage, mais également d’alerter sur les risques et les possibilités de soins.
Enfin, de nouveaux traitements sont à l’étude et sont
proposés dans les formes sévères de la maladie (thérapie génique) Le bulletin recherche -
MCGRE - Filière de santé maladies rares (filiere-mcgre.fr) .
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Pourquoi se faire dépister ?
Il est impossible de guérir de cette maladie mais le dépistage permet de connaitre son statut et le cas échéant, de mettre en place un suivi médical afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications. Le dépistage permet également de savoir si l'on est porteur du gêne "s".
Il est notamment conseillé pour les personnes qui souhaitent devenir parents.Dépister, c’est :
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découvrir la maladie avant que les symptômes n'apparaissent
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favoriser un suivi médical plus rapide afin de diminuer la gravité ou la fréquence des complications
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évaluer son risque de pouvoir transmettre ou non la drépanocytose.
Où se faire dépister ?
Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)
Le centre d'information et de dépistage de la drépanocytose (CIDD)propose des consultations de dépistage toute l'année.
Le CIDD est né en 2006 d'un partenariat entre la Ville de Paris, l’Assistance publique - hôpitaux de Paris et les associations de lutte contre la drépanocytose. Il propose le dépistage des porteurs sains AS (ou hétérozygotes AS) de la drépanocytose. Il informe le grand public et forme des professionnels de santé et participe également à l’éducation thérapeutique des personnes malades.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
La Ville de Paris, gestionnaire du CIDD, investit chaque année plus de 150 000 euros dans son fonctionnement.
Deux lieux vous accueillent :
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13, rue Charles-Bertheau (Paris 13e)- Métro : Maison Blanche ou Porte de Choisy (ligne 7)
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16-18, rue Cavé (Paris 18e)- Métro : La Chapelle (ligne 2) ou Château Rouge (ligne 4)
Numéro unique pour la prise de rendez-vous : 01 45 82 50 14, de 9h à 12h et de 13h 30 à 17h.
Prise de RDV sur DOCTOLIB : Centre de vaccination et de dépistage de la ville de
Paris, Établissement de prévention à Paris (doctolib.fr)
Les applications Drepacare et Drepanoclic
L'équipe du CIDD apporte son soutien et son expertise à la création d'outils numériques comme les applications Drepacare et Drepanoclic qui permettent aux patients d'être acteurs dans la prise en charge de leur maladie.
En plus des associations de
patients franciliennes, le CIDD collabore également avec l’équipe de cité de la
santé sur la thématique de la drépanocytose(Présentation - Questions
santé - Une question en santé ? - Cité de la
santé - Lieux ressources - Au programme - Cité
des sciences et de l'industrie (cite-sciences.fr)
).
> Plus d'informations sur l'application « drepacare » : contact@drepacare.com
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